Musiche e balli di solidarietà a favore di Telethon

Solidarietà nei supermercati campani. Marketpiù e Maxipiù sponsor ufficiali della serata di raccolta fondi per la lotta contro le malattie genetiche

A sostegno della raccolta fondi organizzata da Telethon i supermercati campani Marketpiù e Maxipiù sponsorizzano la serata di martedì 22 dicembre – ore 20 - al Teatro “Le Maschere” di Arzano, in provincia di Napoli. Musica e danza saranno i protagonisti della serata organizzata dalla Uildm sede di Arzano e dalla Scuola di ballo Free Dance. I suoni caraibici avranno negli originali tamburi rituali di Giovanni Imparato e nelle piacevoli percussioni di Josè Antonio Molina due singolari momenti. Per le danze sono coinvolte alcune tra le principali scuole di ballo professionali che presenteranno performance di ballerini spesso vincitori di significativi premi nazionali ed internazionali. Musiche e balli corali rivolti alla solidarietà attraverso la raccolta dei fondi da destinare alla ricerca scientifica.

“Una serata utile a far sentire più vicini i problemi di chi soffre per le malattie genetiche”, afferma Luigi Errichiello, amministratore delegato di Colonial Sud Spa che con due sue insegne Marketpiù e Maxipiù è sponsor ufficiale dell’evento. Il Gruppo Colonial Sud ha tra i suoi valori fondanti quello della solidarietà, che pratica attraverso le sponsorizzazioni di eventi a finalità sociale, come le iniziative sportive ed umanitarie. La stessa vita di Anna Barretta, uno dei tre fondatori dell’azienda, è stata contrassegnata da una diffusa solidarietà tanto da divenire un simbolo riconosciuto e nei prossimi mesi l’istituzione della “Fondazione Anna Barretta” permetterà di proseguirne in maniera più organica il percorso.

“Credo che l’imprenditorialità campana debba testimoniare la solidarietà per contribuire a rilanciare il volto positivo di un territorio recuperando le sue migliori peculiarità come le risorse umane fondamento di un reale sviluppo sociale“ conclude Errichiello.

Il ricavato della serata attraverso i biglietti di ingresso sarà interamente devoluto a Telethon per la ricerca scientifica contro le malattie genetiche.      

Il Gruppo Colonial Sud, attivo nella distribuzione organizzata sin dal 1964, ha attualmente una rete di oltre 200 supermercati – diretti ed affiliati - in Campania e nel basso Lazio. Quattro sono le sue insegne rivolte al consumatore finale, Marketpiù, Maxipiù, Iperpiù e Bolle&più. Agli operatori del settore sono diretti i Colonial Sud Cash&Carry e i Ce.Di – centri di distribuzione -. Marketpiù sono i negozi di vicinato, Maxipiù i supermercati rionali, Iperpiù gli ipermercati e Bolle&più i negozi dedicati ai detergenti, casalinghi e profumeria. Il Gruppo è forte anche dei propri tre marchi, “Cosi Più” e “Qualità Più” nel settore food e non food e “O’Sarracino” che rappresenta le eccellenze agroalimentari della Campania. La sede principale è ad Arzano, in provincia di Napoli.

Quasi 300 Associazioni di Malati Rari si mobilitano per non essere più 'invisibili' 

Sono 109 le Malattie Rare che aspettano da anni di essere inserite nell’allegato A del DM 279/011 

Significa che ancora tanti Malati attendono di essere “riconosciuti” e di poter usufruire dei diritti necessari a superare quotidianamente le criticità che l’essere paziente raro comporta.

Questo mancato inserimento è causa di assenza d’identità nel Sistema Sanitario Nazionale che non vede, non sente, non supporta chi di fatto gli è “invisibile”.

E l’invisibilità è la condizione di queste 109 Malattie, per loro nessuno studio, nessuna presa in carico, quindi nessun piano terapeutico previsto, Malati Rari ed “ancora più negletti”. 

Per questo la CNdMR ha proposto alle Associazioni di unirsi in un’azione che vuole “risvegliare le coscienze dormienti”del mondo politico.

“Quasi 300 Associazioni di Malati Rari su consiglio e col supporto della CNdMR hanno deciso di farsi rispettare senza ricorrere a gesti eclatanti, ma, per ora, con un’azione persuasiva” spiega Flavio Bertoglio Segretario Generale della Consulta auspicando una convocazione della Conulta da parte del Neo Ministro della Salute.

Le Associazioni invieranno infatti, tutte insieme, lo stesso giorno, il 21 dicembre, via raccomandata, via fax, via mail e per telegramma una lettera al Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento delle 109 Malattie Rare nell’allegato A D. M. 279/01.

“Dal canto suo la Consulta Nazionale delle Malattie Rare approva e promuove questo deciso gesto che racchiude le aspettative sino ad ora rimaste disattese di migliaia di pazienti Malati Rari. La Consulta con le 270 Associazioni che va rappresentando non può accettare il permanere di questo stato di cose così gravemente penalizzante nei confronti dei Malati Rari ancora esclusi dal Decreto. Un Paese come il nostro che si definisce “civile”, non può pensare di lasciare “invisibili” centinaia e centinaia di Malati identificati nelle 109, e non solo, (visto che sono già molte le Malattie Rare in attesa oltre alle 109). Non dimentichiamo che si tratta di persone che devono avere dignità pari ad ogni altro Malato Raro”.