Editoriale/ Il cinque per mille non basta: subito fondi ai malati di Sla

I soldi per un provvedimento a carattere d’urgenza da destinare all’assistenza ai malati di Sla non ci sono. I circa 5 mila malati di sclerosi laterale amiotrofica, di cui 350 nel Lazio, potrebbero aspettare ancora a lungo, prima di trovare il modo di pagare gli assistenti familiari specializzati. A dirlo, con toni preoccupati, è il presidente dell’associazione Viva la vita Mauro Pichezzi.

“La settimana scorsa – riferisce - c’è stato un incontro al ministero del Lavoro e delle Politiche sociali e il ministro Sacconi in sostanza ci ha detto che non sa dove prendere questi fondi e che Tremonti non lascia margini di manovra”. Così, dice Pichezzi, se i soldi arriveranno, non sarà prima di due anni. Si tratta – secondo il testo di legge – di una cifra “fino a cento milioni di euro” che non arriverà prima di due anni perché “con il decreto Milleproroghe sono stati ascritti al fondo del cinque per mille”. “Non sappiamo concretamente quanto verrà messo a disposizione”, sottolinea il presidente di Viva la vita. Per Pichezzi “la cosa non può funzionare”: c’è il problema del rispetto della volontà dei cittadini che firmano (“sarebbe ingiusto destinare diversamente il loro contributo”) ma c’è soprattutto un problema di tempi: “Il cinque per mille viene erogato ogni due anni, ma le famiglie non possono aspettare più, quello che noi chiediamo ormai da mesi è un provvedimento d’urgenza, ma finora non c’è nessuna ipotesi in tempi accettabili”.
 
Inoltre, secondo Pichezzi, Sacconi avrebbe parlato anche di problemi di erogazione dei fondi, “perché la materia sarebbe di tipo sanitario e non sociale”. “Noi come associazione – continua - abbiamo fatto delle proposte, raccolte in un promemoria che abbiamo consegnato sia al ministro Sacconi sia, ieri, al ministro Fazio”. Innanzi tutto il problema dei tempi: “Una soluzione potrebbe essere l’accesso al credito: farsi coprire dalle banche e rendere così immediatamente disponibili le risorse promesse”. “Invece – continua - per quanto riguarda le modalità di erogazione, il problema è che non c’è un registro nazionale della patologia, ma basterebbe fare in modo che siano i malati a fare richiesta per avere i soldi”.

Pichezzi spiega che il promemoria prevede i seguenti passaggi: una campagna di informazione sociale; la richiesta da parte dei malati da presentare presso la prefettura, “per il semplice motivo che hanno una presenza davvero capillare sul territorio”; poi il turno dell’accertamento da parte delle Asl, “che dispongono già di organi di valutazione (le “unità di valutazione multidimensionale”), composte da un medico, un infermiere e un assistente sociale”. Infine la prefettura potrebbe concretamente erogare il contributo, “mentre per la rendicontazione della cifra ricevuta le famiglie potrebbero farsi aiutare dalle associazioni”. Ipotesi che però al momento rimangono tali.