“Siblings”: i fratelli dei disabili si incontrano sul web

Grazie alla rete sono cresciuti, tanto da contare ormai oltre cento persone fra gli iscritti alla loro mailing list. Sono i Siblings, ovvero i fratelli e le sorelle di persone con disabilità: una comunità che si organizza in gruppi di auto-aiuto, ma che vuole anche dare il proprio contributo quando si parla di gestione della disabilità. “La nostra esperienza – spiega il presidente Federico Girelli – nasce da un primo gruppo creato a Roma nel 1997, ma ora la dimensione del nostro comitato è nazionale. Grazie al sito e alla mailing list i Siblings possono tenersi in contatto tra loro, malgrado le distanze geografiche, creando una vera e propria comunità”.

E se la sindrome di Down era inizialmente la più “rappresentata” fra i Siblings, ora è solo una tra le tante disabilità: ci sono anche fratelli di persone con altre malattie cronosomiche, ad esempio l’X fragile. “Dalla nostra esperienza – continua Girelli – abbiamo capito che il disagio non nasce dall’essere fratello o sorella di una persona con disabilità ma dalla disabilità in sé. La formula che ci contraddistingue è quella della spontanea proposta di aiuto e di condivisione delle esperienze personali e familiari, aperta a tutti. Sul nostro sito è possibile leggere le nostre esperienza personali, e l’ultima in ordine cronologico riguarda proprio me: parla di un sibling che è cresciuto ed è diventato padre”.

Per chi usa Internet a fin di bene, che effetto fanno episodi come quelli del gruppo Facebook contro i down (vero o falso che fosse) o i video shock on line di cui si torna a parlare in questi giorni? “Questi episodi – continua Girelli – sono la conferma che nonostante tutto l’impegno finora profuso il lavoro di sensibilizzazione da fare è ancora moltissimo. Gli strumenti informatici non ci sono nemici, anzi: il nostro sito web è stato molto utile e ci permette di raggiungere altri fratelli in tutta Italia. Internet è uno strumento utilissimo anche per la nostra causa e per migliorare le condizioni dei disabili”.

Ma i Siblings non si limitano alla sensibilizzazione: uno degli obiettivi della comunità è quello di far sentire la propria voce nei luoghi in cui si prendono decisioni che riguardano i disabili e i loro familiari. Alcuni membri del direttivo del comitato Siblings hanno collaborato assieme al gruppo di lavoro costituito da medici e specialisti alla redazione delle linee guida dell’Istituto superiore di sanità per la gestione medica della sindrome di Down. I membri della comunità pubblicano relazioni, intervengono a convegni, e infine sono in contatto con i Siblings del resto del mondo. La seconda conferenza internazionale dei Siblings si è tenuta nel novembre scorso a Adelaide, in Australia: il comitato italiano ha partecipato con un video-messaggio di saluto.