Vercelli/ Il padre è malato di Sla. Il figlio vende il suo rene: "Lo Stato ci ha abbandonato"

Di Floriana Rullo

Un rene in vendita. Per permettere al padre, malato di Sla di essere accudito nei migliori dei modi. Ma non solo. Per consentire anche alla sua famiglia di avere una dignità. E soprattutto per permettere a sua madre di tornare a vivere. Andrea ha solo 20 anni, fa il magazziniere a Vercelli. E già dall'età di quindici ha assunto il ruolo di capo famiglia. Ha dovuto rinunciare a tutti i suoi sogni, ha sospeso gli studi dopo aver conseguito la qualifica triennale di operatore elettrico ottenuta con grossi sacrifici: studiando, lavorando e assistendo il padre, il tutto nello stesso tempo.

Si alzava alle cinque di mattina per aprire il bar del padre, alle otto correva a scuola e all'una del pomeriggio ancora a lavoro fino alla sera, per poi passare una nottata pressochè insonne accanto al padre. Perchè la vita ha deciso di metterlo alla prova duramente. Suo padre Domenico si è ammalato nel 2004 di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. A soli 44 anni. Da allora è stato costretto sempre a lottare. Fino a oggi. E con lui anche la sua famiglia. "Papà si è ammalato" racconta Andrea Pancallo ad Affaritaliani.it "ed in poco tempo la malattia lo ha reso incapace di essere autonomo in tutto e per tutto. Oggi è completamente immobile, non comunica più neanche con gli occhi, è attaccato ad un respiratore e nutrito per via artificiale. Ci siamo trovati da un giorno all'altro catapultati in una realtà di dolore e di sofferenza che non ci ha risparmiato nemmeno un minuto, e da allora siamo soli".

LA DECISIONE- Andrea si sente sempre più solo. Abbandonato da tutti. Perfino dalle Istituzioni. Per questo ha deciso di fare un gesto estremo. "Ho deciso di vendermi un rene perchè  non abbiamo le possibilità economiche per permetterci una badante che allievi le nostre sofferenze". Una provocazione? "No". Risponde deciso. "Ho davvero deciso. Ho già cercato di mettere il mio rene all'asta. I miei sforzi e il mio lavoro - sottolinea Andrea - non bastano, perchè la stanchezza e il carico assistenziale che richiede mio padre sta annientando mia madre, ed io questo non lo posso permettere".

Una vita difficile quella della famiglia di Andrea. Domenico la notte è accudito dal figlio, il giorno gli dà il cambio la madre Maria che ha totalmente rinunciato alla sua vita e non esce più da casa. "Le istituzioni locali offrono poco e nulla, solo un'ora al mattino per le pulizie alla persona e tre accessi settimanali di fisioterapia, questi ottenuti dopo feroci lotte con la ASL. Il cambio cannula e peg - manovre ordinarie per un malato nelle condizioni di Domenico che vengono effettuate periodicamente - avvengono in ospedale come in gran parte della Regione Piemonte; operazioni queste che possono essere quasi sempre effettuate a domicilio evitando inutili, costosi e sofferti trasporti in ambulanza".

Una decisione difficile, presa anche per la madre. "Sista lasciando andare. E' stanca, non ce la fa più e non posso permettere che la Sla porti via anche lei. - continua Andrea -. Sentirmi dire "Vorrei potermi chiudere a chiave in quella stanza e lasciarmi morire insieme a lui" oppure "Ti prego se muoio prenditi cura di tuo padre", da figlio mi distrugge il cuore e non posso assolutamente permettere che tutto questo accada, non posso permettere che mia madre a neanche cinquant'anni debba aver paura di andare a dormire perchè è talmente stanca da pensare di non svegliarsi più"

LA SLA- E' una malattia rara che interessa prevalentemente l'età adulta, con media di età nella popolazione che si attesta tra i 50 e i 60 anni. Il decorso (in assenza di ventilazione invasiva) va dai 3 ai 5 anni, il 50% degli affetti muore entro 18 mesi dalla diagnosi mentre solo il 20% supera i cinque anni ed il 10% i 10 anni. Esistono anche delle forme benigne in cui la malattia resta stabile per più di 30 anni, ma sono casi rarissimi. La morte sopravviene nella maggior parte dei casi per insufficienza respiratoria. La prevalenza è di 6 casi ogni 100.000 abitanti. "La chiamano la malattia dei calciatori. Ma non è così". Assicura Andrea. "Anche se è servito che il calciatore Borgonovo si ammalasse per accendere i riflettori su tutti i malati d'Italia. Eppure noi la definiamo la malattia degli operai". Una malattia rarissima per cui non c'è cura. Una malattia che oltre il malato colpisce, in modo trasversale anche tutta la famiglia. E che, come in questo caso, spinge poi verso gesti estremi. Come vendere un rene per tornare a sperare.