Io, malata di sensibilità chimica multipla, vivo nel giardino di un ospedale”. La storia di Ester

La sua camera da letto è un’automobile, il suo ambiente di vita il giardino di un ospedale romano, il suo nemico numero uno detersivi, profumi, fertilizzanti e pesticidi. E il suo sogno un camper biologico che le permetta di riprendere in mano la sua vita. Ester Lupo, 41 anni, barese di origine e romana di elezione, non è una senza fissa dimora e neppure una delle tante vittime dell’emergenza casa che vivono nella capitale. Il suo problema si chiama sensibilità chimica multipla, Mcs stando all’acronimo anglosassone per Multiple chemical sensivity: una sindrome che si manifesta con la progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varie origine e che, attraverso una catena di sintomi via via più gravi e invalidanti, può portare chi ne è affetto fino all’encefalopatia tossica.

Oggi che la malattia ha raggiunto uno stadio avanzato, Ester non si separa mai dalla sua mascherina, si tiene a distanza di sicurezza dai passanti che attraversano il giardino dell’ospedale ed è costretta a chiedere ad amici e parenti che la vanno a trovare di evitare non solo profumi e deodoranti, ma anche vestiti freschi di bucato. E se un tempo viveva un’esistenza perfettamente normale, oggi della sua vita di prima le resta soprattutto la forza d’animo, l’ironia e un ottimismo incrollabile che non si lascia scalfire dai colpi bassi della sorte. Allora, oltre dieci anni fa, aveva un compagno, aveva un lavoro in un’agenzia pubblicitaria e coltivava lo studio del canto. Era una persona attiva e dinamica, che amava molto viaggiare. “Poi 11 anni fa la malattia è esplosa in tutta la sua verve – racconta. – Sono finita in ospedale dopo aver usato un balsamo per capelli. Avevo pregato i sanitari di non usare medicinali, perché all’epoca avevo già una sensibilità, ma mi è stato comunque somministrato un protettivo per lo stomaco”.
 
Dopo l’intossicazione da balsamo e quella successiva da farmaci, la vita di Ester non è stata più la stessa: si è trasformata in un inferno senza né un nome né una ragione apparente. “Stavo male ma non sapevo perché – prosegue –. Ci sono voluti tre anni per capire cosa mi stesse succedendo”. Tre anni di indagini e di incessante pellegrinaggio tra tanti ospedali e cliniche private della Capitale. “Tra esami e visite private ho speso qualcosa come trenta milioni di vecchie lire – ricorda –. Mia madre mi diceva: ‘Se continui a fare tutte queste analisi finirai dissanguata’. Ma non servivano a nulla, perché la sensibilità chimica multipla non è rilevabile con le analisi che vengono comunemente fatte per accertare la presenza di allergie”. Nel frattempo la sua situazione si era fatta sempre più difficile. Era diventata un pesce fuor d’acqua incapace di sopportare gli oggetti e gli odori che compongono la vita di tutti i giorni. Non riusciva a lavorare, aveva sostituito i detersivi e i prodotti per l’igiene personale con bicarbonato, aceto e farina di ceci e sempre più spesso dormiva in automobile. Ma il peggio è che non riusciva a dare una spiegazione a quel disagio. Alla fine a rivelarle il nome del suo male è stata la tv. “Ho capito cosa avevo dopo aver visto una trasmissione televisiva in cui veniva intervistata una persona affetta da Mcs. Ho subito contattato la redazione che mi ha aiutato a entrare in contatto con altri pazienti”.
 
Da quel momento sono passati otto anni in cui la vita di Ester è cambiata radicalmente. Della sue vecchie abitudini non è rimasto nulla e, dopo sei anni da quel maledetto balsamo, ha rotto anche con il suo compagno. In tutto questo tempo, però, non si è mai arresa. E anche dopo che, due anni fa, la sua situazione è letteralmente precipitata non si è persa d’animo. “La malattia progredisce – spiega – e a un certo punto è diventata molto grave. Sentivo tutto, i detersivi, i profumi, i dedoranti. Non sopportavo più nulla”. Togliere i mobili, dipingere le pareti con pittura ecologica, utilizzare solo oggetti in vetro e in acciaio e bandire qualsiasi tipo di detergente per l’igiene del corpo e della casa non è bastato: Ester ha ricominciato a dormire in macchina e poi, a poco a poco, anche a viverci.
 
“Da un anno dormo e vivo nella mia automobile, davanti alla postazione dei vigilanti dell’ospedale che ormai mi conoscono – dice. – Di notte dormo poco e male, di notte giro nel giardino e quando non fa troppo caldo resto in macchina. Anche l’inquinamento e le polveri sottili mi danno fastidio, ma almeno non mi provocano shock anafilattico”. Per il resto mangia pochissimo, quasi esclusivamente pane, olio e riso soffiato, si lava negli angoli più nascosti dei dintorni ed evita accuratamente di entrare in ospedale. Non riesce a leggere perché non sopporta inchiostro e formaldeide, può parlare solo brevemente al cellulare perché è sensibile anche alle onde elettromagnetiche. Vede poche persone, tra cui alcuni amici di vecchia data, e la mamma che ogni volta che può accorre da Pescara. Ma il suo telefono squilla in continuazione, perché in questi anni ha stabilito contatti e relazioni con tanti altri malati di Mcs sparsi in giro per l’Italia.
 
Eppure non smette di sperare che prima o poi le cose cambieranno. “Per uscire da questa situazione mi sono rivolta a tutti: al sindaco, al mio municipio di appartenenza, ai servizi sociali – dice. – Vorrei un camper costruito con materiali ecologici e non tossici in modo da potermi spostare”. Nel mentre prova a non perdersi d’animo e a “fare qualcosa di costruttivo”. “Ho fondato un’associazione per i pazienti e i loro familiari e sogno, un giorno, di vivere in un villaggio privo di elementi tossici dove le persone con Msf possano condurre in pace la loro esistenza. Io sono ottimista e rimango convinta che le cose un giorno cambieranno”.